J'ai envie de vous reparler de RGO.

Parce qu'avec la Directrice de la crèche, mercredi, j'en ai parlé et elle m'a apporté un nouvel élément.

Quelque chose que j'avais soupçonné mais sans jamais en être sûre.

Finalement, quand on a un bébé qui a un RGO, on est bien seuls face à la médecine.... Les médecins te donnent du Gaviscon pour ton gosse, et sinon débrouille toi ! Je ne compte pas le nombre de fois où on a dit au médecin qui suivait Potam "il a toujours son RGO..." et le médecin de nous dire "ah bon encore? C'est tard là quand même, ça devrait être fini. Bon bah, je vous represcris du Gaviscon alors". Super. Pas d'aide, pas d'écoute, pas de conseils, tout ce que tu découvres tu le lis sur des forums ou tu le découvres par toi-même...

Concrètement, un bébé qui a un RGO, ce n'est pas seulement un bébé qui régurgite. Ce serait trop simple.

Potam vomissait entre les repas, mais ne régurgitait pas beaucoup, finalement. Un peu après les tétées, mais pas plus qu'un autre bébé.

Ce qui nous a mis la puce à l'oreille, ce sont les pleurs. Des pleurs incessants. Des pleurs de douleurs. Des pleurs insupportables pour des oreilles de maman (et de papa bien sûr). Des hurlements au sein, des hurlements toute la journée, qui ne sont calmés par rien. Jeune maman depuis un mois, vous vous retrouvez face à un nourrisson qui hurle 8h par jour, qui ne dort pas, qui s'endort d'épuisement mais se réveille, hurlant, au bout de 10 minutes, qui ne se calme pas dans vos bras, que vous ne pouvez pas laisser 15 minutes dans un transat, un bébé que vous ne pouvez emmener nulle part car il hurle partout, tout le temps. Et pas des petits couinements ou pleurs, non, de vrais hurlements qui rendent totalement inutile votre écoute-bébé tellement vous l'entendez même à l'autre bout de la maison.

Clairement, si vous avez une écharpe de portage, vous êtes sauvée car en position verticale, bébé se calme enfin...

Pour l'aider à dormir, surélever la tête de son lit, mais ça ne suffit pas toujours. Pour Potam il a fallu l'inclinaison du lit plus un médicament très fort, normalemnt pas donné à un nourrisson : le Mopral (mais super efficace).

Mais le RGO n'a pas que ces conséquences directes. Le RGO gêne le bébé dans tout son quotidien, gêne toute la famille mais surtout lui. Imaginez qu'un bébé souffrant de RGO souffre constamment. C'est un bébé qui commence sa vie dans la souffrance. Qui ne sait pas ce que c'est que manger sereinement et s'endormir rassasié. Il mange, ça le brûle, et quand il ne mange pas ça le brûle aussi.

Le RGO interne, celui dont souffrait Potam, ne se voit pas. Le bébé ne régurgite pas forcément. Par contre, vous remarquez que le nez du nourrisson est toujours pris, qu'il se râcle la gorge toute la journée. En fait, le lait fait des allers-retours incessants entre l'estomac et le nez... Sympa hein ?

Du coup, les périodes d'éveil calme sont presque inexistantes. Soit bébé dort, soit il pleure.

Vous ne pouvez pas le laisser couché sur le dos, il souffre.

Vous ne pouvez pas le laisser sur le ventre, il souffre encore plus et vomit.

Conséquence : le développement moteur ne se fait pas...

 

Mercredi, j'ai dit à la Directrice de la crèche que Potam avait eu un RGO très sévère qui a duré très longtemps (à un an il vomissait toujours un peu entre les repas). Et puis dans une autre phrase, je lui ai dit qu'il avait eu énormément de retard dans son développement moteur (jamais rampé, premier quatre-pattes à 14 mois, pas un seul déplacement seul avant ça, sauf debout le long des meubles, à partir d'un an environ).

Et à ma grande surprise, elle m'a dit "ben cherchez pas, c'est le RGO !" et puis elle s'est expliquée : c'est sûr, un bébé qui souffre de reflux déteste être sur le ventre, pareil à quatre pattes, il n'est bien qu'en position verticale. Donc il va vite vouloir se tenir assis (et effectivement Potam tenait assis seul assez tôt, même s'il n'a su s'asseoir seul que très tard), puis se lever. Le reste, il ne peut pas, il souffre....

Et curieusement, je n'avais jamais trop fait le lien. J'y avais pensé, à une période. Mais je n'étais pas trop sûre, et puis j'avais un peu oublié tout ça.

Si mon Potam a hurlé non stop toute la journée pendant toute sa première année, c'est à cause du RGO. Car même quand ça allait mieux, dès qu'il a su rester assis, il hurlait de frustration, tellement il aurait aimé découvrir le monde. Nous on pensait seulement qu'il était flemmard, mais non. Il avait mal, tout simplement.

Aucun médecin ne nous a jamais dit ça. On a toujours cru qu'on avait hérité d'un enfant difficile, et on a pris notre mal en patience.

Potam souffrait.

Potam a passé un an de sa vie à souffrir.

Je suis persuadée maintenant que ce RGO a façonné son caractère. Bébé Potam a appris dès ses premiers jours que la vie, c'était de la souffrance. Quelle horreur. Heureusement on a toujours été là avec lui dans cette douleur, mais n'empêche, quel démarrage...

Parfois ça me rend triste, mais c'est comme ça. On a tout fait pour le soulager, je l'ai beaucoup porté en écharpe ce qui était très efficace. Il a donc bénéficié de longues heures sereines de sommeil et de câlins sur son papa et sur sa maman, et de ça, je suis fière. On lui a donné tout ce qu'on a pu, il a fait avec sa maladie, avec ce RGO qui est tellement bénin pour les médecins mais qui a tellement de conséquences.

Aujourd'hui Potam se venge. Il a toujours des renvois par moment et un jour il faudra qu'on retourne voir un pédiatre, mais ça ne le gêne plus de la même manière. Aujourd'hui il se venge sur la vie qu'il dévore tant qu'il peut...